Qu’est-ce qu’un registre du cancer?

‘La plus grande brosse la plus large’

Créé en 1973, SEER n’est que l’un des registres nationaux du pays. Au début des années 90, le gouvernement américain a mis en place un programme jumeau, le Programme national des registres du cancer, parrainé par le représentant de première année Bernie Sanders du Vermont. Le NPCR, géré par les Centers for Disease Control and Prevention, couvre environ 97% du pays: 45 États, le district de Columbia, Porto Rico et les juridictions américaines des îles du Pacifique. Ce registre essaie également de améliorer ses bases de données d’état.

SEER sert davantage de microcosme de la population américaine, avec environ 20 soigneusement sélectionnés registres étatiques et régionaux représentant notre nation mixte. SEER et le NPCR font tous deux partie d’une plus grande organisation parapluie, l’Association nord-américaine des registres centraux du cancer ou NAACCR, qui promeut des normes uniformes, fournit de l’éducation et bien plus encore, comme afficher les statistiques sur le cancer avec leur outils interactifs en ligne.

Etzioni ouvertement “chante les louanges»Des registres du cancer, mais se rend également compte qu’ils ne sont pas parfaits. Les registres comme SEER sont toujours extrêmement précieux, a-t-elle dit, pour suivre les progrès de la lutte contre le cancer; identifier les changements qui nécessitent une attention; identifier de nouvelles causes de cancer; générer des idées pour réduire le risque de cancer et mettre en lumière les disparités entre les différents groupes.

«Les données du registre du cancer sont le plus grand outil dont nous disposons pour comprendre le cancer dans la population», a-t-elle déclaré. «Nous essayons d’obtenir un aperçu global et impartial de la population et c’est incroyablement utile pour comprendre l’état du cancer dans le pays.»

Une étude récente en utilisant les données SEER, les décès par cancer du sein chez les femmes de moins de 40 ans ont cessé de diminuer, ce qui, selon les chercheurs, est lié à l’augmentation rapide des taux de cancer du sein à distance dans le même groupe d’âge.

«SEER est le programme de registre du cancer le plus respecté au monde et la référence absolue des registres du cancer», a déclaré Li. «Et le CSS est l’étalon-or dans ce domaine. Nous avons un personnel exceptionnel avec une riche expérience dans l’enregistrement du cancer et ils prennent leur travail très au sérieux.

Creuser dans les données à l’aide de l’IA

L’une des raisons pour lesquelles les données CSS sont si précieuses est en raison d’accords de travail, ou de liens, qu’elles ont été conclues très tôt avec tous les principaux fournisseurs de pathologie desservant sa zone de desserte de 13 comtés. Ces liens permettent «une identification et une vérification très rapides des données» sur les patients lorsqu’ils sont diagnostiqués, a déclaré Li.

«Les liens nous fournissent des données complètes beaucoup plus rapidement», a-t-il déclaré. «C’était notre ancien directeur des services d’information Mary Potts ‘ vision, pour profiter des données électroniques. Cela a fait du CSS un modèle pour les autres registres. »

La qualité des données CSS en a également fait une cible attrayante pour les scientifiques désireux d’explorer le registre à la recherche de secrets supplémentaires.

Dans un Étude 2018, alors médecin-scientifique de Hutch, le Dr Bernardo Goulart et ses collègues ont utilisé le traitement du langage naturel, ou PNL, pour se plonger dans le CSS et capturer des informations sur deux mutations souvent trouvées dans le cancer du poumon non à petites cellules, ou NSCLC. Les thérapies orales ciblées appelées inhibiteurs de la tyrosine kinase ou ITK ont changé la vie de nombreux patients porteurs de mutations communes dans les gènes ALK et EGFR, et ces médicaments sont actuellement proposés comme traitement de première intention pour les patients diagnostiqués avec un CPNPC de stade 4.

Mais tous les patients n’étaient pas testés – ou soumis à des tests précis – avant leur traitement. Goulart a pu extraire ces informations du CSS. Un autre de ses études a utilisé la PNL pour parcourir le CSS à la recherche de patients qui s’étaient vu prescrire des ITK pour leurs cancers liés à l’ALK et à l’EGFR, en l’associant aux données des réclamations d’assurance pour déterminer l’impact financier de ce traitement sur les patients atteints de cancer.

Lui et ses collègues de HICOR, l’Institut Hutchinson pour la recherche sur les résultats du cancer, a constaté que plus les coûts de l’ITK sont élevés, plus les patients réduisent ou cessent de prendre les médicaments, les patients de Medicare se portant bien moins bien.

À l’avenir, Goulart a déclaré que les méthodes d’IA pourraient être utilisées pour rechercher d’autres mutations ou interventions exploitables.

«Ces études pourraient servir de prototype pour examiner les mutations moléculaires dans d’autres tumeurs», a-t-il déclaré. «Nous l’avons fait dans le cancer du poumon, mais il n’y a aucune raison de croire que vous ne pouvez pas le faire dans d’autres contextes tumoraux.»

Nouveaux liens, nouvelles opportunités

Schwartz, qui travaille au Hutch depuis plus de 30 ans et s’est associé à Goulart sur l’une de ses études, a déclaré que le CSS était également une source extrêmement précieuse pour la recherche sur les disparités.

«Nous l’utilisons en interne dans le [Fred Hutch/University of Washington] Consortium du cancer pour aider à identifier les parties de notre zone de chalandise où il y a des populations qui pourraient avoir un lourd fardeau d’un cancer particulier », a-t-il déclaré.

Il peut également mettre en évidence les problèmes d’accès aux soins ou les biais structurels. Une récente Rapport HICOR trouvé ceci où une personne vivait dans l’État de Washington souvent déterminée si ils ont vécu après un diagnostic de cancer.

«Il y a eu un effort majeur pour étendre les différentes façons dont les données SEER sont utilisées», a déclaré Li. «Des liens historiques – comme ceux entre les données SEER et Medicare – ont été utilisés dans de très nombreuses études. Plus récemment, cependant, il y a eu des liens avec différentes pharmacies commerciales pour essayer d’obtenir des informations sur les médicaments d’ordonnance liés au cancer ou à d’autres maladies. Et il est intéressant d’essayer d’élargir les données géospatiales – reliant les informations sur les adresses aux caractéristiques du quartier, comme les expositions aux polluants et à d’autres expositions environnementales. C’est une autre opportunité.

Li collabore actuellement avec Microsoft pour interroger les données des dossiers médicaux électroniques afin de capturer des informations sur la récidive métastatique. Lui et d’autres testent également l’exactitude de ces nouveaux liens et méthodes d’extraction de données.

«Nous avons constaté que la précision dépend de votre source de données», a-t-il déclaré. «Avec un rapport de pathologie, vous allez si loin. Avec la radiologie, vous obtenez plus. De nombreuses récidives sont identifiées par imagerie et il se peut qu’il n’y ait jamais de rapport de biopsie ou de pathologie. Il semble que ce serait une amélioration substantielle d’avoir des rapports de pathologie et de radiologie liés à un registre.

Li a déclaré que lui et ses collaborateurs rédigeaient actuellement des résultats préliminaires, mais que le processus pourrait fournir un modèle pour combler toutes les lacunes dans les données de récurrence.

«Nous avons commencé avec le cancer du sein parce que nous avions des données de référence sur des milliers de patientes montrant qui récidivaient et qui ne l’avaient pas», a-t-il déclaré. “Cela pourrait certainement être utilisé comme un modèle pour aller de l’avant.”

Etzioni utilise également des solutions de contournement pour collecter des données de récurrence. Dans un papier publié l’année dernière, elle et ses collègues ont constaté que l’exploration de données sur les réclamations médicales «est prometteuse pour la rationalisation des opérations du registre du cancer» afin de collecter des données sur les récidives métastatiques. Le projet a également exploré l’utilisation de l’auto-rapport des patients sur les antécédents de récidive, qu’ils ont jugés être une source d’information très précise (les résultats publiés sont à venir).

Schwartz, à la fois survivant du cancer et scientifique, a déclaré que les registres du cancer seront toujours une ressource extrêmement précieuse pour les patients, les cliniciens et les chercheurs, même s’ils n’ont pas encore révélé tous leurs secrets.

«Vous auriez du mal à trouver tout type d’effort de collecte de données régulier qui essayait de maintenir la cohérence avec le passé et de rester pertinent par rapport à la situation actuelle qui était également, avec un financement limité, capable de collecter tout ce que vous voulez», a-t-il déclaré. .

Quant au potentiel des registres du cancer dans les recherches futures?

«Dans certains sens, ce n’est limité que par la créativité des gens», a-t-il déclaré.